Lima.- En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, la Sociedad Peruana de Neurología destacó los avances alcanzados en los últimos años en materia normativa, al tiempo que advirtió sobre los desafíos pendientes para garantizar una atención oportuna, equitativa y sostenible a los más de 2.6 millones de peruanos que viven con alguna de estas patologías.
Cada 28 de febrero se conmemora esta fecha, instaurada en 2008 por iniciativa de organizaciones europeas y posteriormente respaldada por asociaciones de pacientes en Estados Unidos, Asia y América Latina, con el objetivo de visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y promover respuestas sostenibles desde los sistemas de salud.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7 mil enfermedades raras en el mundo, que afectan aproximadamente al 7% de la población. En el Perú, el Ministerio de Salud reconoce actualmente 546 de estas patologías, una cifra que evidencia el amplio camino pendiente en materia de registro, diagnóstico y cobertura.
Asimismo, se estima que alrededor del 80% tiene origen genético y que cerca del 70% de los pacientes son niños y adolescentes. lo que refuerza la necesidad de fortalecer las estrategias de detección temprana, referencia oportuna y atención especializada desde las primeras etapas de la vida.
En este contexto, los avances normativos alcanzados en 2025, con la promulgación del reglamento de la Ley N.° 29698 —que declara de interés nacional la atención de estas enfermedades y facilita la adquisición de medicamentos de alto costo—, y la creación de una cuenta específica y exclusiva para el financiamiento de enfermedades raras, con un presupuesto asignado de 166.9 millones de soles, representan una oportunidad clave para mejorar el abordaje integral de las enfermedades raras, mejorar los procesos de diagnóstico y promover una mayor articulación institucional en el país.
“La aprobación del reglamento y la asignación de una partida presupuestal exclusiva para estas enfermedades constituyen pasos importantes en temas de priorización. Sin embargo, el verdadero reto está que estos recursos y disposiciones se traduzcan en acceso oportuno y efectivo en todo el territorio nacional. Aún existen dificultades para acceder al diagnósitco, a los servicios especializados y al acompañamiento integral, especialmente fuera de Lima. Desde la Sociedad reafirmamos nuestro comprimiso de apoyar las iniciativas del Estado y de trabajar junto a los distintos actores del sistema para cerrar estas brechas y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, señaló Walter de la Cruz, neurólogo de la Sociedad Peruana de Neurología.
Actualmente, la concentración de servicios especializados en la capital continúa siendo una de las principales limitaciones. Muchos pacientes deben trasladarse largas distancias para recibir atención, lo que retrasa el diagnóstico, el inicio del tratamiento y agrava su condición de salud.
Finalmente, la Sociedad Peruana de Neurología reiteró su compromiso de impulsar políticas públicas sostenibles que integren diagnóstico precoz, acceso a medicamentos innovadores, fortalecimiento del primer nivel de atención, formación continua del personal de salud y una coordinación efectiva entre el Estado, la comunidad médica y la sociedad civil, a fin de avanzar hacia un sistema más equitativo para las personas con enfermedades raras.