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Pacientes podrán presentar sugerencias al proyecto de reglamento de la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas

Lima, Perú.- Con la finalidad de recibir los aportes y sugerencias de los representantes de las asociaciones de pacientes y sociedad civil, en su conjunto el Ministerio de Salud (Minsa) prepublicó, en su portal web, el proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de quienes padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas.

La prepublicación estará disponible durante 30 días para recibir los puntos de vista de los pacientes y la sociedad civil, conforme lo establece la ley, para posteriormente realizar su publicación definitiva.

“Los pacientes venimos solicitando desde hace mucho tiempo la implementación de este reglamento a través del plan nacional de enfermedades raras porque facilitará la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos; aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos estos males”, detalla María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

La ley N°29698 se aprobó en el Perú en junio de 2011. Sin embargo después de casi 7 años los pacientes y sus familiares, siguen esperando que el Ministerio de Salud firme el reglamento que servirá para que la ley 29698 se haga efectiva.

La poca información sobre enfermedades raras en la comunidad médica genera que miles de personas convivan con los síntomas sin conocer su diagnóstico, ocasionando una baja calidad de vida llegando, en algunos casos, a la muerte por no contar con una alternativa de solución y/o tratamiento.

La pre-publicación del proyecto de reglamento representa un hito importante para el reconocimiento de las necesidades de los pacientes que aún no han sido cubiertas por los sistemas de salud local y que afectarían a más de dos millones de peruanos.

El proyecto de reglamento consta de nueve capítulos que incluyen puntos clave como: el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación, monitoreo, elaboración de un registro nacional de pacientes y atención integral de salud con medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.

“La firma del reglamento es una obligación del Estado. Este hecho facilitará que los pacientes con enfermedades raras dejemos de ser los eternos marginados y accedamos a un tratamiento y atención en salud de calidad”, declara Bequer Vásquez, vicepresidente de FEPER.

El MINSA también firmó una Resolución Ministerial para crear un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas con la finalidad de brindar asesoría técnica y recomendaciones para el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

En Perú existen organizaciones como FEPER, alianza formada por asociaciones de pacientes de enfermedades raras en el Perú que tiene como objetivo sensibilizar a organismos públicos y privados, así como a la población en general en referencia a las enfermedades raras en busca de hacer prevalecer las leyes y el respeto por los derechos de los pacientes. Para mayor información contactarse al siguiente enlace: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/

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