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Mayor número de especialistas en hemofilia mejoraría la condición de pacientes

Lima, Perú.- En Perú, se estima que existen alrededor de 3,000 pacientes con hemofilia, de los cuales solo una cuarta parte ha recibido diagnóstico de su condición1. Según el doctor Wilson Ruiz, presidente de la Sociedad Peruana de Hematología, existen únicamente 24 hematólogos especializados en enfermedades raras de la coagulación para esta población y la mayoría se encuentra en la zona metropolitana.

La doctora Nancy Loayza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y consultora de la Federación Mundial de Hemofilia, destaca la importancia de tener más especialistas en el tema, “pues muchas veces hay provincias que no cuentan con un hematólogo y mucho menos con un centro especializado”.

En aras de atender esta problemática e incentivar el interés de nuevos médicos en enfermedades raras de la coagulación, la Sociedad Peruana de Hematología organizó este año el Primer Concurso Nacional de Residentes de Hematología, el cual contó con el apoyo del laboratorio farmacéutico danés Novo Nordisk y el aval del Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT) Internacional.

El doctor Wilson Ruiz, presidente del organismo médico, señaló “la importancia de esta iniciativa para motivar a los especialistas a investigar y formarse en este tipo de patologías, lo cual mejorará el diagnóstico y la atención oportuna”.

Para el concurso, los residentes de hematología debían presentar casos clínicos relacionados a trastornos de coagulación como: hemofilia congénita y adquirida, déficit de factores de coagulación congénitos, y trastorno funcional de plaquetas congénitos (conocido como Trombastenia de Glanzmann). Los mismos fueron evaluados por el comité asesor, cuyos miembros llevaron a cabo una evaluación y seleccionaron a los tres ganadores.

Los casos presentados evidenciaron las barreras que enfrentan los pacientes cuando viven con una condición como la hemofilia y los retos que asumen los médicos al tratarlos. La doctora Carolina Tokumura, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología e integrante del comité asesor del concurso reconoce que “no siempre se cuenta con un especialista ni con las herramientas diagnósticas a mano”.

Por su parte, la doctora Gloria Chumpitaz, representante del grupo CLAHT Internacional en el Perú, manifestó que la falta de especialistas genera retrasos en el diagnóstico y la atención. “Como miembros del comité asesor, nuestro propósito es motivar a las nuevas generaciones de médicos a investigar e involucrarse con este grupo de pacientes que requieren asistencia especial”, asegura.

Igualmente, Fiorella Yabar, asesor médico de Novo Nordisk, reiteró el compromiso de la empresa con la investigación y el acceso de los pacientes a una atención médica de la más alta calidad. “Para nosotros es fundamental que exista cada vez más conocimiento.

Esperamos que este tipo de iniciativas se repliquen y que cada vez más médicos se formen en esta área, porque eso garantizará que los peruanos tengan cada vez más posibilidades de recibir diagnósticos y tratamientos oportunos”, señaló.

La doctora Chumpitaz también destacó la importancia del abordaje de los casos de manera multidisciplinaria y la necesidad de contar con otros especialistas como rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras, psicólogos y genetistas.

Médicos ganadores Roxana Vergara Franco obtuvo el primer lugar en el concurso y asistirá al Congreso Mundial de Hemofilia, que se llevará a cabo en Glasgow, Escocia, en el 2018. Nacida en Trujillo, la doctora de 33 años llegó a Lima a especializarse en Hematología en la Universidad San Marcos y realizó su residencia en el Hospital Dos de Mayo.

El caso presentado por ella fue el diagnóstico de hemofilia A -de tipo leve- en un paciente de 38 años que llegó referido de Pasco (Provincia Constitucional de Callao), quien fue atendido por presentar un tumor que comprometía la articulación y uno de los huesos de la cadera.

Con la sospecha que la lesión fuese cancerígena, el médico tratante ordenó una biopsia que fue enviada a Lima para su evaluación. “Como no se encontraron células malignas, se comenzó a sospechar que tenía hemofilia” relata la doctora Vergara.

La atención y recuperación del paciente fue gracias al trabajo en conjunto de hematólogo, cirujano general y traumatólogo. El primer paso fue extraerle la pseudo tumor, una complicación poco frecuente en personas con hemofilia y que puede afectar su capacidad de movimiento (condición que impide la correcta coagulación de la sangre)2. Luego de un proceso de rehabilitación, la persona está recuperada y sigue en control para su condición en Lima.

Según Vergara, “este es un caso raro, porque se conoció que tenía hemofilia cuando ya era adulto. Sin embargo, luego de estudiar su historia familiar se concluyó que sí había antecedentes y gracias a ello su sobrino de dos años pudo recibir un diagnóstico oportuno”.

Datos:
– La hemofilia es un trastorno genético y poco común. Las personas que sufren esta condición carecen de un factor de coagulación; es decir, no tienen las proteínas que necesita la sangre para coagular o las tienen, pero en bajas cantidades. Esto provoca que, ante una herida o lesión, sangren por más tiempo que quienes no tienen esta enfermedad3
– Según cifras del 2015 del Observatorio Nacional de Recursos Humanos en Salud, el Perú cuenta con 38,065 médicos, de los cuales 18,567 son especialistas4
– Se calcula que en el país hay 3,000 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación1
– Según cifras de la Sociedad Peruana de Hematología, el Perú tiene alrededor de 160 hematólogos y 24 están especializados en trastornos de la coagulación.
– En el país existen solo 9 centros especializados en hematología, de los cuales solo 3 se encuentran en provincia5.

Referencias
1. Dra. Nancy Loayza; Taller sobre Hemofilia para Periodistas. Taller de Hemofilia, abril
2017: presentación
2. Federación Mundial de Hemofilia. Guías para el Tratamiento de la Hemofilia,
Complicaciones de la Hemofilia, 2012: 55-67. Disponible en:
http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1519.pdf. Último acceso: octubre 2017
3. Federación Mundial de Hemofilia. ¿Qué es la hemofilia? Disponible en:
https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932. Último acceso: octubre 2017
4. Ministerio de Salud. Compendio Estadístico: Información de Recursos Humanos del
Sector Salud Perú 2013 – 2015. Disponible en: http://bvs.minsa.gob.pe/local/MINSA/3444.pdf. Último acceso: octubre 2017
5. Federación Mundial de Hemofilia. Directorio Mundial de Centros de Tratamiento.
Disponible en: https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1265. Último acceso: octubre 2017

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